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amazone

16 novembre 2008

Amazone nous a quitté ce jeudi soir...

C'est le coeur lourd que je dois annoncer à tout le monde que notre chère petite Amazone est partie ce jeudi suite à une neutropénie fulgurante. C'est un des risques majeurs lors des longs traitements de chimiothérapie.

Amazone venait de repasser 2 semaines à l'hôpital pour sa 4me chimiothérapie, à laquelle elle avait très bien résisté. De retour à Lola samedi 8, elle a passé plusieurs jours en famille. Jeudi 13, elle a présenté une légère hyperthermie et malgré un traitement rapide, elle est partie en quelques heures.

Amazone est décédée au sanctaire de Lola, en se sentant entourrée, aidée et aimée. Elle avait retrouvé un petit visage humain et souriait de plus en plus. Encore un grand merci à tous ceux qui y ont cru comme nous, qui l'ont soutenue et fait en sorte qu'elle parte en ayant touché du doigt une petite part de guérison.

Merci aux médecins qui l'ont soutenue, comme le Dr Baume, le Dr Castanet pour l'envoi des médicaments qui nous ont bien aidés, au Dr Kasongo..... Merci aux infirmiers, Anne-Marie, Crispin, Suza,...

Merci aussi à tous ceux qui de près ou de loin nous ont permis de soutenir jusqu'au bout cette fille adorable qui nous laissera à tous une belle leçon de courage et de dignité.

Dr Marie-Laure Doppagne

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22 octobre 2008

la troisième semaine d'Amazone à l'hôpital

Le début de la troisième semaine est marqué par l’arrivée de Eva et Renaud d’Awely. Et ils n’arrivent pas les mains vides, ils ont dans leur bagage tous les dons qu’ils ont réussi à rassembler en une semaine !!! Merci à tous ceux qui ont participé… 03_10_08_1 03_10_08_2

(Photo du 3/10, avec Anne-Marie, l'infirmière du sanctuaire des Bonobos qui vient rendre visite à Amazone tous les jours)

A l’hôpital, Renaud et Eva ont l’occasion de rencontrer Amazone et le Docteur Baume pour poser certaines questions sur son traitement. Comme elle est malheureusement fort faible et pâle, une transfusion sanguine sera nécessaire pour le lendemain, mardi 7 octobre, avant sa troisième chimiothérapie qui est prévue pour la fin de la semaine.

Le lendemain, après avoir été chercher le sang au centre de Bandal, la transfusion sanguine se fait sans tarder. Amazone passera l’après-midi avec une perfusion dans chaque bras, d’un côté sa poche de glucose et de l’autre, sa poche de sang… et c’est sans montrer le moindre signe de fatigue qu’elle continue à nous sourire… L’ordonnance pour la chimio de jeudi est faite et la totalité des médicaments est trouvé à la pharmacie du 30 juin, pour la modique somme de 305$, merci les dons !

Le mercredi 8 est son jour de repos…et le jour de la création du blog…

Le jeudi 9 est une journée plus difficile pour Amazone. Le Docteur Baume réalise une ponction lombaire et peu après, le début de sa troisième chimio. Elle semble bien tenir le coup et continue à manger avec enthousiasme. J'ai aussi l'occasion de rencontrer trois représentantes d'AFASHA, une association de femme à Kinshasa, et qui ont été très touchées par la situation d'Amazone. Ensemble, elles ont décidé de prendre les frais d'hospitalisation des trois premières semaines en charge!! Encore merci pour elle...

Vendredi 10 est également un jour plus calme, mais le samedi et dimanche sont plus douloureux.

10_10_2008_1(Photo du 10/10)

Le lundi 13, Amazone est fort fatiguée et le 14, il faut refaire une ponction. Les résultats sont encourageants et la masse tumorale d’Amazone diminue à vue d’œil ! On peut dire à l’heure actuelle qu’elle a perdu 50% de sa masse. Le mardi est le dernier jour d’Amazone à l’hôpital avant son départ pour 2 semaines à sa maison du sanctuaire des bonobos à Kinshasa (où Claudine accueille toute sa famille). Elle reçoit également la visite du Dr Banza, une ORL très compétente de Kinshasa. En effet, grâce à la diminution de sa masse, le conduit auditif gauche d’Amazone se décolle et on peut progressivement voir les dégâts. Elle nous annonce malheureusement qu’Amazone fait une otite externe nécrosante de l’oreille gauche. Son tympan est également percé. Un traitement local s’impose ainsi que des instillations régulières afin de nettoyer son conduit.

Dr Marie-Laure Doppagne

10 octobre 2008

Les deux premières semaines d'hospitalisation d'Amazone

Amazone a été hospitalisée à l'hôpital Alliance de Kinshasa le mercredi 24 septembre. La première semaine de stabilisation n'a pas été très facile pour elle: une première chimiothérapie à faible dose lui a été administrée durant son premier WE. Lors de sa deuxième semaine, les premiers résultats apparaissent lentement. Sa tumeur se désinfiltre légèrement et Amazone reprend un peu de force.

26_09_08_1

Le Dr Baume vient quotidiennement l'ausculter, la surveiller et l'encourager. Nous faisons ensemble le point sur son évolution et de jour en jour, le ton devient plus optimiste.

Elle est accompagnée à l'hôpital par sa maman et sa grand-mère, qui ont toujours le sourire aux lèvres! Elles semblent tellement heureuse d'être là!

A notre grande surprise, le lundi 29, l'oeil gauche d'Amazone est rentré dans son orbite... Amazone retrouve petit à petit un visage plus humain.

27_09_08_2 29_09_08_2 30_09_08_2

(Photo du 27, du 29 et du 30 septembre.)

Le lendemain, mardi 30, le Dr Kawe, ophtalmologue, est venu lui rendre un petite visite. L'oeil est évidemment irrécupérable et un nettoyage quotidien s'impose. Un traitement antibiotique local est mis en place.

Amazone est également encadrée par Crispin, un infirmier très compétent qui semble lui aussi prendre son travail à coeur.

Le jeudi 2 octobre, le Dr Baume m'invite dans son bureau et nous nous lancons dans une grande discussion sur le Lyphome d'Amazone, sa découverte par le Dr Burkitt dans les années 50, son origine virale, sa répartition dans les zones équatoriales... Je percois avec enthousiasme son optimisme face à l'évolution d'Amazone! Que des nouvelles encourageantes!

Dr Marie-Laure Doppagne

10 octobre 2008

Si vous désirez nous aider...

Si certaines personnes désirent faire un don, que ce soit de 5€, voire même plus, plusieurs possibilités sont mises à disposition.

Pour les dons venant de Belgique ou d'Europe: Vincent Sohier, le trésorier du Rotary Liège-Sud met à disposition le compte du Rotary Belgique.

Rotary Liège-Sud 

rue du Sart-Tilman, 343 à

4031 Angleur

BELGIQUE

compte :  068-2271744-31

IBAN: BE04 0682 2717 4431

BIC: GKCCBEBB

avec pour mention "Amazone"

Tout montant qui parviendra sur ce compte pour cette opération sera transféré intégralement au compte ouvert à cet effet à Kinshasa. Vincent Sohier s'engage à ce que les frais de transfert soient réduits au minimum ou soient pris en charge par le Rotary. Il garantit ainsi aux donateurs que leurs dons seront totalement consacrés aux soins d'Amazone.

Pour les dons venant de Kinshasa: Avec l'aide de Patrick Sohier, un ami Responsable du Réseau d'agences, un compte direct et sans frais a été ouvert à la RAWBANK de Kinshasa.

référence du compte: M.L DOPPAGNE V/C AMAZONE

                                    IBAN: 25101-0011045301-75

                                    SWIFT: RAWBCDKI

Détail de banque: RAWBANK, bld du 30 juin

                        3487 KINSHASA/GOMBE

MERCI POUR ELLE!

8 octobre 2008

Arrivée à Kinshasa

    Voiçi une photo d'Amazone à son arrivée à Kinshasa, après 12 jours de voyage sur le fleuve Congo... Sa tumeur a bien augmenté et elle a terriblement maigri.22_09_08_1                     

Photo prise par Claudine André le Lundi 22 septembre, à Kinshasa.

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8 octobre 2008

Amazone, le 23 août 2008, à Basankusu, dans le District de l'Equateur, en RDC

23_08_223_08_08_1

8 octobre 2008

Demande de Soutien pour Amazone, la petite fille de la Salonga

C’est lors d’un voyage à Basankusu, dans la province de l’équateur, que Claudine André a rencontré cette petite fille.

Claudine a passé la dernière semaine du mois d’août dans cette région afin de finaliser et de signer le contrat de collaboration entre la population locale et les organisateurs du sanctuaire de ‘Lola Ya Bonobo’. L’objectif était d’organiser la première réintroduction des grands singes bonobos (espèce endémique à la RDC et  en voie de disparition) dans une zone forestière voisine.

Amazone est une petite fille de 7 ans qui présente un cas de Lymphome de Burkitt. Il s’agit d’une tumeur maligne qui a envahi toute la partie gauche de son visage. Elle est originaire de Baringa, dans la province de l’Equateur. Soignée il y a onze mois pour une douleur aux dents, Amazone a lentement présenté une déformation faciale. Après avoir remonté le fleuve jusqu’à Basankusu en espérant y trouver de l’aide, sa famille est finalement restée 8 mois dans cette ville sans la moindre ressource. Un premier diagnostic de tumeur a été effectué mais aucune solution n’était envisageable à cet endroit.

Témoignage de Claudine André du 23 Août 2008:

« (…)  J'ai aussi eu le coeur brisé par une fillette de 7 ans au charmant nom d'Amazone, dont les jeunes parents complètement démunis sont venus me voir pour demander mon aide. Je vous laisse voir les photos. Comment peut-on rester insensible à tant de souffrance??? Moi, je n'ai pas réussi..... J'ai payé leur passage sur le seul bateau en partance pour Kinshasa avant longtemps... Évidement, le Commandant du bateau a refusé d'embarquer "ce monstre"...Je suis donc montée à bord pour lui demander s’il était chrétien?... (ce qui est souvent le cas ici) et s’il pouvait imaginer que ce problème arrive à sa fille??? ‘Elle n'est pas contagieuse, elle a une tumeur’... Finalement, Amazone vogue aujourd'hui vers Kinshasa. J'espère pouvoir les aider plus là-bas, non pas financièrement, (mon bénévolat ne me permet pas une telle prise en charge), mais qui sait? Sensibiliser un médecin, une ambassade, une "chaîne de l'espoir"????

Oui, c'est vrai, nombreux me diront que j'ai bien d'autres choses à faire, mais il faut être ici au bout du monde  pour réaliser combien la détresse humaine peut être grande!!! Et que cette souffrance, doit forcément rester dans l'indifférence totale, car tous sont dans la même misère...

Je crois que je n'aurais pas osé me regarder le matin dans mon miroir si je "m'étais débarrassé" de ces pauvres gens en leur glissant seulement un petit billet dans la main....(…) »

Amazone et sa famille sont arrivés 12 jours plus tard à Kinshasa. Pendant ce temps, plusieurs recherches ont été faites concernant les différentes aides européennes possibles. Aucune ne peut malheureusement prendre Amazone en charge. Traitement trop long, structures pas adaptées, prises en charge trop lourdes, chirurgie non envisageable etc.…

Le lymphome de Burkitt

Après avoir pris rendez-vous avec le Dr Roger Kasongo à Kinshasa (081 8910405), un scanner (300$) a été réalisé afin de déterminer avec précision les dégâts osseux (des maxillaires jusqu’aux orbites). Une biopsie a été également mise en place au Centre Hospitalier Nganda, par le Dr Raphaël Kalengayi (089 82 38 483), du département d’anatomopathologie pour établir un diagnostic précis. Les résultats d’analyse ont confirmé un lymphome de Burkitt.

Egalement appelé ‘tumeur de la face’, ce lymphome malin (décrit pour la première fois en Ouganda par le Dr Burkitt en 1957) est provoqué par le virus Epstein-Barr (EBV).

Cette tumeur des maxillaires atteint 5 à 10 cas pour 10 000 de jeunes enfants africains (0 à 15 ans) et sa distribution géographique en Afrique centrale coïncide avec la zone d’endémie du paludisme.

Amazone présente les deux atteintes principales simultanément : la forme maxillo-faciale mais également la forme abdominale.

Le traitement fait appel à de longues cures de polychimiothérapie qui peuvent être responsables de périodes d’aplasie médullaire (anémie-hémorragies), ce qui justifie le placement des malades dans des services spécialisés. Un diagnostic rapide et un traitement adapté entraînent un pourcentage élevé de guérison, allant de 60% à 80% selon les formes. 

Les solutions pour Amazone

Suite aux conseils du Dr Kasongo, un rendez-vous a été pris le mardi 23 septembre à la Polyclinique de Kinshasa avec le Dr Daniel Baume, spécialiste français en maladies du sang et tumorales (081 5014798), qui avait déjà été confronté auparavant à un lymphome de Burkitt et était parvenu à le guérir à Kinshasa après un long traitement.

Ensemble, nous avons pris la décision de s’investir un maximum pour sauver cette petite fille.

Selon le Dr Baume, après une période critique de deux à trois semaines d’hospitalisation à Kinshasa, avec la mise en place du traitement et un nursing adapté, un suivi et une chimiothérapie continue de cinq mois s’imposeront.

Le lendemain, une radiographie thoracique ainsi qu’une échographie abdominale ont été réalisées par le Dr Saïd Nutena à Kauka (90$) afin de déterminer la nature de sa masse abdominale.

L’hospitalisation au Centre Médical Alliance (20$ / Jour) et le premier traitement ont débuté sans tarder, le jour même. 

Dans les conditions actuelles en RDC, le budget total du traitement s’élève à 10 000$.

Jusqu’à présent, les soins ont été financés par nos fonds propres mais nous sommes à la recherche d’aides financières afin d’assumer la totalité du traitement.

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